O TRATAMENTO

Entao pessoal,o tratamento da EM nao e nada simples. So existe medicamentos injetaveis no mercado(no momento),mas, o que com certeza já é um grande avanço,pois há bem pouco tempo nao havia muitos recursos.

"De acordo com informações da Organização Mundial da Saúde (OMS), os países europeus têm uma incidência média de 80 casos por 100 mil habitantes. Nos Estados Unidos e no Canadá, esse número salta para 100 casos a cada 100 mil. No Brasil, a doença atinge 10 em cada 100 mil pessoas.

Ainda segundo a OMS, a incidência é maior em indivíduos de 18 a 45 anos, sendo que a maioria dos pacientes é diagnosticada por volta dos 30 anos. Mulheres também são mais vulneráveis. " http://www.amapem.com.br/.

Esses sao os tratamentos disponiveis:

1.Tratamentos dos surtos (agudizações)
A metilprednisolona (corticóide) aplicada em alta dose, sob a forma de pulsoterapia, permanece como o tratamento de escolha para os surtos da esclerose múltipla. A metilprednisolona recompõe a barreira entre o sangue e o cérebro, como pode ser demonstrada pela imagem por ressonância magnética.

2. Prevenção dos surtos (imunoterapia específica)
2.1 - Os interferons
Os interferons (INF) beta são citocinas anti-inflamatórias produzidas por técnicas de engenharia genética (DNA recombinante) e aprovados como eficientes na prevenção de novos surtos da esclerose múltipla. É possível que eles podem também ser úteis na prevenção de progressão dos déficits neurológicos da forma crônica progressiva da esclerose múltipla.

Atualmente dois tipos de INF beta tem sido empregados: INF beta 1-a (Rebif® e Avonex®) e INF beta 1-b (Betaferon®)

2.2 - O acetato de glatirâmer
O acetato de glatirâmer (Copaxone®) é uma mistura de polipeptídeos sintéticos que apresenta reação cruzada com a proteína básica da mielina, sendo capaz de reduzir os surtos da EM. O medicamento é bem tolerado.

2.3 - Imunossupressores
As drogas imunossupressoras têm sido utilizadas no tratamento da EM quando os outros métodos não alcançam sucesso na estabilização dos sintomas. Os imunossupressores em uso são azatioprina, metotrexate, ciclofosfamida e mitoxantrone. http://www.ciemcom.br/

Bom,o meu tratamento e com Acetato de Glatiramer(Copaxone),é aplicado todos os dias. Tenho o acompanhamento do meu médico e da PACO(PROGRAMA DE ATENDIMENTO CONTINUADO) que me fornece acompanhamento com enfermeira e me fornece todo o material necessario para que o meu tratamento seja bem sucedido.

MINHA INJEÇÃO...

ÁLCOOL PARA ASSEPSIA...

BOLSA DE GELO PARA COMPRESSA ANTES E DEPOIS DE CADA APLICAÇÃO...
INFORMATIVOS QUE A PACO NOS ENVIA...

UM LIVRO COM INFORMAÇÕES SOBRE A APLICAÇÃO

MINHA BOLSA TÉRMICA.PODIA SER ROSA NE...KKK

MEU APLICADOR,AUTOJECT!

CALENDÁRIO E MARCADOR DE ÃPLICAÇÃO

MINHA CAIXINHA DE DESCARTE DAS INJEÇÕES...




CD EXPLICANDO COMO APLICAR ...

BJAO PESSOAL...COMENTEM E TIREM SUAS DÚVIDAS...

MAZEL TOV

VIDA E MORTE

Quando descobri que tinha esclerose múltipla,foi como se me jogassem num buraco de onde ninguém podia me tirar,ninguém podia me ajudar efetivamente. O meu médico tentou ser o mais gentil possível,me explicou,me esclareceu muitas coisas,mas eu ainda queria saber mais. Mergulhei na internet,li muitas coisas,reli muitas histórias. Mesmo com os olhos cheios d'agua continuava lendo,mal terminava uma linha e tinha que interromper para secar minhas lágrimas. Então,achei aquilo que tanto queria saber,"A esclerose múltipla,era fatal?" Essa perguntava nao calava dentro de mim,mas sentia muito medo da resposta,quando achei essa resposta e me senti muito aliviada quando li e em seguida confirmada pelo meu médico,"nao,a esclerose múltipla não é fatal!" Ufa....que alívio!!!
Senti muito medo de morrer nesse período,percebi que tinha muito medo de partir! Mas, repensei toda a minha vida,questionei minhas prioridades e pensei nas pessoas que circundam minha história. Com certeza,hoje tenho outra idéia sobre relacionamentos.
Hoje lendo um texto de Rubem Alves achei algo interessante que dizia assim: "Dizem as escrituras sagradas: "Para tudo há o seu tempo. Há tempo para nascer e tempo para morrer". A morte e a vida não são contrárias. São irmãs. A "reverência pela vida" exige que sejamos sábios para permitir que a morte chegue quando a vida deseja ir.

Cada um tem sua concepção sobre a morte,mas acredito que todos nós temos medo dela,senão todos,uma grande maioria.Temos medo da dor,pois passamos toda a nossa vida tentando evitá-la e quase nunca conseguimos. Temos medo de estarmos sozinhos nessa hora.Temos medo do desconhecido... O fato é que nascemos sozinhos e morremos sozinhos,e que a morte faz parte do nosso futuro...

Bom,pessoal acho que isso ai!!! Adoro receber novos seguidores e comentários... E quando quiserem perguntar algo sobre a Esclerose Múltipla,postem aqui,que vou tentar esclarecer.

P.S: NEM TUDO QUE SE LE NA INTERNET E VALIDO, COMO UM NEUROLOGISTA DIZ, A INTERNET NAO SE FORMOU EM MEDICINA.

DESAGRADAVEL...

"NON,JE NE REGRETTE RIEN"

Cansada,exausta,prostrada...FADIGADA!!! Hoje foi daqueles dias que rezo para nunca ter. Dias que nao consigo nem me levantar para ir ao banheiro,tudo cansa. É como se o outro comodo da casa ficasse do outro lado da cidade.

Por mais que durma,nunca e o suficiente, isso e realmente monstruoso,como diz um amigo...

Mas,é isso pessoal,vou ali me deitar denovo,kkk....

SIM AO FRIO!!!

"NOS CHAMAM DE LOUCOS,NUM MUNDO EM QUE OS CERTOS FAZEM BOMBAS" ( BOB MARLEY)

O inverno começou oficialmente hoje... Para a maioria de nós portadores de EM o inverno é a melhor estaçao do ano,para mim,com certeza esse é o tempo que me sinto revigorada,apesar de estar saindo de um surto ne...kkkk

No tempo de calor,me canso facilmente e a terrivel fadiga que nós conhecemos muitooo bem vem nos arrasar praticamente todos os dias no calor. Agora imaginem,a dureza de viver com essa doença em um pais tropical,ai meu Deus...que ironia!!!

Bom,mas,a boa nova pessoal e que estou cada dia melhor do meu último surto. Estou andando quase que normal,mas,minhas pernas estao doendo que é um horror,o efeito "perna elastico" esta menos frequente agora. Viva os corticoides!!!

"ESCLEROSADOS" DE BEM COM A VIDA

"PARA QUE PREOCUPARMO-NOS COM A MORTE? A VIDA TEM TANTOS PROBLEMAS QUE TEMOS DE RESOLVER PRIMEIRO."(CONFUCIO)


Alegria,alegria... Como dizia Caetano Veloso "eu quero seguir vivendo"...
Somos "esclerosados",mas somos totalmente entregues a ALEGRIA. A soluçao nao e se entregar a tristeza,a melancolia,as dificuldades ou a revolta. A falta de aceitaçao da doença so faz causar uma angustia muito maior do que a tristeza comum causada pelo diagnostico. A doença nao pode ser nossa prioridade, nossa prioriodade deve sim ser a nossa saude,devemos procurar estar bem.Sobretudo,de bem com a vida.
Mas, mudando de assunto,esta aberto a campanha UM NOME PARA MINHAS MULETINHAS ROSA. Michela e Cibele,estou esperando as sugestoes de voces meninas.Ahh,e nao posso deixar de falar do evento de ontem,foi simplesmente maravilhoso... Amei!!!

SANTO ANTONIO

"VOCES RIEM DE MIM PORQUE SOU DIFERENTE,E EU RIO DE VOCES POR SEREM TODOS IGUAIS" (BOB MARLEY)

Ontem foi dia de Santo Antonio,e falei no twitter ontem e vou falar mais aqui...
Vim reivindicar os direitos de Santo Antonio!!! Essa mulherada desesperada querendo casar,e capaz de judiar ate de um santo,caramba!!! Sera que se pedisse com jeitinho,ele nao atenderia? Eu acho que nao tem necessidade de tanta covardia,de tanta tortura... O santo e torturado cruelmente,e ainda tem que atender essas loucas preces. Se com o santo elas fazem isso,e o que nao farao com o marido,quando eles lhe fizerem raiva hein? Santo Antonio,estou ao seu favor,nao e certo isso nao gente,coitado de santo Antonio!!!
Veja a quantidade de coisas crueis,malevolas que essa mulherada faz com o pobre do santo:

1-Colocar Santo Antonio de cabeça pra baixo num copo d'agua (Tem que fazer antes do santo comer,senao ate vomita...)

2-Colocar Santo Antonio no frigorifico ou num congelador (Coitado!Vai ter hipotermia)

3-Amarrar uma fita aos pes de Santo Antonio (Isso e para ele nao fugir?)

4-Colocar Santo Antonio debaixo da cama (Pelo menos forrem um paninho ne gente)

5-Tirar o menino Jesus do colo de Santo Antonio (Esse e o fim!!! Pessoas sem coraçao)

Esses sao apenas algumas das covardias com o santo...

MAIS UMA ETAPA VENCIDA...

"A PREGUIÇA E A MAE DO PROGRESSO.SE O HOMEM NAO TIVESSE PREGUIÇA DE CAMINHAR NAO TERIA INVENTADO A RODA!"(MARIO QUINTANA)

Fim de cinco dias de pulsoterapia,aiii que maravilha ver chegar o ultimo dia...
Ate o proximo surto,e espero que demore bastante....
Mas,no final o que resta sao varios hematomas,ainda uma pequena percepçao de melhora...
Em meu caso,minha perna direita esta começando a se lembrar como e andar...FANTASTICO!!!
Bom,nao sei quando sera o proximo surto e nem o que sera atacado...
Mas,isso eu preocupo depois....
Por enquanto me sinto arrasando usando minha muletinhas rosas com adesivos de borboletas...
Como costumo dizer,elas ate que sao fashion!!!

CEREBRO

"Precisamos acreditar,ter fe e lutar para que nao apenas sonhemos,mas tambem tornemos todos esses desejos,realidade!" (Cecília Meireles)

Como prometido,vou falar do cerebro,e nao o "celebro". Quantas vezes ouvimos o tal do celebro na boca do povo? Socorro!!! Eu juro,nao e "celebro" e cerebro. Nao vou falar de todas as funçoes do cerebro,ficaria enorme e enjoativo;mas como tenho falado aqui sobre a Esclerose Multipla,entao vou falar do Sistema Nervoso Central,ou SNC,é onde a EM ataca.

Sistema Nervoso Central

O SNC divide-se em encéfalo e médula. O encéfalo corresponde ao telencéfalo(hemisferios cerebrais),diencéfalo(tálamo e hipotálamo),cerebelo e tronco cefálico,que se divide em: BULBO,situado caudalmente;MESENCÉFALO,situado cranialmente;e PONTE,situada entre ambos.







Fonte: http://www.afh.com.br/





E mais ou menos isso ai... qualquer coisa acessemo site.

COMENTARIOS....

"PARA CONHECERMOS OS AMIGOS E NECESSARIO PASSAR PELO SUCESSO E PELA DESGRAÇA. NO SUCESSO,VERIFICAMOS A QUANTIDADE E NA DESGRAÇA A QUALIDADE" (CONFUCIO)

Às vezes quando eu falo que a Esclerose Multipla e uma doença auto-imune,sinto no olhar de algumas pessoas aquele pontinho de interrogaçao nos olhos da pessoa (hã????). Quando nao da para explicar muito sobre a EM,so digo isso,"é uma doença auto-imune que atinge o Sistema Nervoso Central(SNC)",na esperança de acabar o assunto ai...Mas,dai me engano completamente,as perguntas estao apenas começando.

Começa entao a tentativa de esclarecimento,algumas vezes ate em vao! Algumas pessoas quando nao entendem,fazem aquela cara de : "Ahhh,entendi!".... Mas, esta na cara que ela nao entendeu NADA... Um dia um homem me perguntou assim: " Mas, vc esta me dizendo que a doença lesiona o cerebro,e o que isso tem a ver com suas pernas?" Meu Deus do ceu,nao e preciso ter uma doença neurologica para saber que o nosso cerebro e a "placa mae" do nosso corpo ne... Fiquei chocada!!!
Em um surto com neurite optica,e na epoca nao usava a bengala ainda,e eu estava ha poucos meses afastada do trabalho,um certo alguem me disse que eu estava mentindo,que eu nao tinha nenhum problema de saude nao,eu estava andando perfeitamente,nao tinha nada quebrado. Juro,eu fiz uma cara de espanto e tentei ignorar um comentario tao besta. Eu tinha que estar feito uma mumia? "Desculpe,mas so nao estou exergando de um olho e é so por causa de uma doença incuravel,o que tem de grave nisso ne?"

Por isso,na proxima postagem vou falar sobre um coisa incrivel para muitos: CEREBRO!!!!

UM DIA DE CADA VEZ...

" O segredo do amor e maior do que o segredo da morte" (Oscar Wilde)

Depois que se descobre ser portador de Esclerose Multipla,todo paciente vira neurologista,rsrsrs.
Entao,como me descbrir uma "neurologistinha",vou dar uma pequena explicaçao sobre o que e a doença,blz?! Mas,vale a pena ressaltar,que apesar de ter lido muito,extrai textos de varios autores para uma explicaçao mais completa e consequetemente melhor

A DOENÇA:

É uma doença do Sistema Nervoso Central(SNC),lentamente progressiva,que se caracteriza por placas disseminadas,de desmielinizaçao(perda da substancia-mielina-que envolve os nervos),dando lugar a sintomas e sinais neurologicos,sumamente variados e multiplos,as vezes com remissoes,outras com exarbebaçoes,tornando o dignostico,o prognostico e a eficiencia dos medicamentos discutiveis.

fonte:http://www.amapem.com.br/

VOLTANDO..

"Seu corpo combina com o meu jeito,nos dois fomos feitos muito pra nos dois" (Caetano Veloso)

Estou de volta! Valeu Simara,mas nao concordo que escrevo bem,rsrsrs....

Ela me disse que eu deveria voltar a escrever no meu blog para passar meu tempo,pois,nao tenho me levantado muito. Para quem nao sabe,sou Portadora de Esclerose Multipla. Fui diagnosticada em 2010,e no momento estou enfrentado aquilo que chamamos de surto,um portador de esclerose multipla sabe bem do que estou falando,e quem convive comigo aprendeu essa "nova" palavrinha,nao e mesmo amigos?

Outro dia me vi rindo dessa situaçao,uma amiga informou a outra amiga sobre mim dizendo: " A Bárbara esta com outro surto!" Nao sei,mas achei estranhamente engraçado,meus amigos apesar de se preocuparem,querer ajudar,serem meu porto seguro,a maioria nao faz ideia do que se trata a esclerose multipla,e de repente se veem falando em "surto"... Eu amo muito todos voces.

Vou tentar esclarecer aqui algumas coisas que eu estou tendo que aprender meio que "a força" ne sobre essa doença. E impossivel nao dizer que essa doença mudou os meus dias,com certeza mudou,mas,nao mudou o minha vontade de viver e de ter a expectativa mais prazerosa de todas,o desejo de ser feliz...